Concluziile dezbaterii Persoanele cu autism in Romania

0

AUTISM ROMÂNIA – Asociaţia Părinţilor Copiilor cu Autism, cu sprijinul Comisiei pentru Egalitatea de Șanse a Senatului, a organizat la 22 aprilie, la Palatul Parlamentului, Senat, dezbaterea „Persoanele cu autism în România-Șansele la incluziune socială”.

autism romania

Evenimentul  a făcut parte din seria de acțiuni organizate pe plan mondial și național cu prilejul lunii de conștientizare a autismului, care debutează anual pe 2 aprilie- Ziua Mondială de Conștientizare a Autismului. Am abordat problematica persoanelor cu autism, accentul fiind pus pe situația tinerilor și adulților din perspectiva șanselor acestora la incluziunea socială, la integrare în comunitate.

Au participat la dezbatere adulți cu autism și părinți ai persoanelor cu autism, reprezentanți ai Parlamentului, ai autorităților centrale (Autoritatea Națională pentru Persoanele cu Dizabilități, Autoritatea Națională pentru Protecția Familiei și a Drepturilor Copilului, Centrul Național pentru Sănătate Mintală și Luptă Antidrog, ) și locale (DGASPC-uri ), ai unor școli speciale și de masă, profesioniști.

Dezbaterea a fost deschisă de domnul Marian Vasiliev, Preşedinte Comisiei pentru egalitatea de şanse a Senatului, care s-a referit importanța Zile Mondiale de Conștientizare a Autismului și la necesitatea de ca persoanele cu autism, tineri și adulți în mod special, să primească sprijinul de care au nevoie pentru a trăi in comunitate și de a se bucura pe deplin de viață.

Liuba Iacoblev, președinta AUTISM ROMANIA a făcut referire la mesajul din 1 aprilie 2015 al secretarului General ONU cu prilejul zilei Mondiale de Conștientizare a Autismului, care cheamă statele să ofere acces și oportunități sporite persoanelor cu autism, formare pentru administratorii publici, furnizorii de servicii, îngrijitori, familii și profesioniști pentru a sprijini integrarea persoanelor cu autism în societate, astfel încât acestea să își poată realiza pe deplin potențialul. Face apel către comunitate, angajatori, să înțeleagă persoanele cu autism și să le ofere oportunități pentru a fi incluse în comunitate și la locuri de muncă în comunitate.

Liuba Iacoblev a prezentat de asemenea Declarația scrisă a Parlamentului European pentru autism, semnată de 31 de europarlametari (si 2 romani) și a adresat rugămintea reprezentanților Parlamentului României, domnului senator Marian Vasiliev și doamnei deputat Cristina Nichita, prezenți la dezbatere, să promoveze în rândul europarlamentarlor români declarația și necesitatea semnării ei, iar aceștia au promis tot sprijinul. Declarația scrisă necesită semnături de la mai mult de 50 la sută din cei 751 de membri ai Parlamentului European în termen de 3 luni, pentru a fi adoptată de către Parlamentul European. Declarația, care invită Uniunea Europeană și statele membre să adopte o strategie europeană pentru autism, cuprinde printre altele:

–          armonizarea abordărilor pentru autism bazate pe dovezi la nivelul întregii Europe, inclusiv a procedurilor de identificare și diagnosticare;

–          încurajarea cercetării în autism

–          sprijinirea schimbului de bune practici la nivel european

2 adulți cu Sindrom Asperger au emoționat auditoriul prin mesajele lor, în care arătat dificultațile cu care se confruntă și nevoia de înțelegere și de sprijin din partea comunității.

Cele mai importante concluzii ale dezbaterii au fost:

–          Deși aproximativ 1/100 de oameni au o Tulburare din spectrul autismului ( Organizația Internațională Autism Europe), iar rata de diagnsticare a TSA a crescut substanțial și în România, problematica persoanelor cu autism încă nu reprezintă o prioritate reală pentru Guvern, abordarea fiind marginală și sporadică, lipsită de viziune, de coerența și este consecința, în special, a presiunilor organizațiilor de profil.

–          Autoritățile au făcut pași în armonizarea, corelarea strategiilor sectoriale, pașii sunt încă insuficienți pentru efectele așteptate de comunitatea persoanelor cu autism, iar crelarea terminologică este încă un deziderat.

–          Avem nevoie de o abordare coerentă a problematicii persoanelor cu autism (cerință a organizațiilor neguvernamentale de profil încă din anii 2000), iar grupul de lucru interministerial despre care doamna deputat Cristina Nichita a vorbit că va fi creat ar putea aduce îmbunătățiri în acest sens.

–          Autismul nu este un criteriu de raportare în cadrul instituțiilor și autorităților publice locale care oferă servicii persoanelor cu autism: școli,  DGASPC-uri, instituții pentru adulți cu dizabilitati, întrucât autismul nu este o nevoie educațională specială  sau o dizabilitate distinctă, ci este inclusă sub umbrela bolilor/tulburărilor psihice, mintale sau intelectuale.

–          Așadar, nu există o statistică cu nr de persoane cu autism-copii, adulți – în Romania și nici nu se prefigurează a se va putea realiza în viitorul foarte apropiat acest lucru, ceea ce împiedică:

  • Cuantificarea realistă a nevoilor de servicii adecvate persoanelor cu autism (nu doar de prestații sociale)
  • Planificarea realistă a necesarului de personal specializat pentru servcii și de formare a acestui personal în autism și abordări terapeutic-educaționale, formare profesională dovedite a fi eficiente,
  • Evaluarea realistă de către autoritațile locale a costurilor serviciilor necesare persoanelor cu autism, a necesităților de finanțare, a identificării surselor de finanțare,
  • Programarea fondurilor structurale pentru perioada 2014-2020, respectiv strategiile făcute de fiecare sector  (Strategia MS în domeniul sănătății mintale, Strategia naţională pentru protecţia şi promovarea drepturilor copilului, Strategia pentru persoanele cu dizabilitați, Viziunea strategică privind utilizarea Fondurilor Structurale și de investiții 2014-2020 a Ministerului Educației) riscă să nu prevadă, vizeze decât marginal nevoile persoanelor cu autism (acțiuni nerelevante și fonduri neseminficative)

Consecința va fi lipsa în continuare a serviciilor pentru persoanele cu autism și pe perioada 2015-2020.

–          nu există o unitate și continuitate a diagnosticului de autism și la adulți, astfel încât după 18 ani, în continuare, tinerii primesc diagnostice/ coduri de boală psihică (schizofrenie, tulburare de personalitate, etc), deși criteriile de încadrare în grad de handicap la adulți  cuprind categoria “Tulburări din spectru autist”. In acest fel continuăm oficial sa “nu” avem adulți cu autism, deci nici nevoie de servicii adaptate „nu există”.

–          Persoanele adulte cu autism nu beneficiază la această dată de servicii de sprijin specializate. Cu excepția celor de diagnosticare și a unor prestații sociale, lipsesc programele publice și servciile comunitare de sprijin adaptate nevoilor specifice ale persoanelor cu autism: servicii de zi, rezidențiale, de ocupare, lipsește informarea familiilor privind drepturile persoanelor cu autism la servicii, ex terapie de susținere, consiliere. Sunt informate, eventual, doar privind drepturile la prestații sociale.

–          Există dificultăți la diagnosticare și acordarea gradului de dizabilitate în special pentru adulții cu Sindrom Asperger, forma mai ușoara de autism, datorita dizabilității ‘invizibile” și a îndelungatei  traditii a sitemului medical psihiatric românesc, unde la adulți autismul era egal cu schizofrenia .

“Procedura de diagnosticare și bugetul complementar acordat ca urmare a încadrării în grad de handicap ‘accentuat’ de 33 de lei /luna sunt umilitoare” M P Adult cu Sindrom Asperger

–          școilile nu răspund nevoilor adolescenților, tinerilor cu autism ( nici copilor, în egală măsură), nevoi de educatie generală și nici de profesionalizare. Adesea este încălcat dreptul la educație al copiilor și tinerilor cu autism atât direct, prin neprimirea copiilor în gradinită sau scoală, fie indirect, prin lipsa adaptărilor, ceea ce îl impiedică pe copil sa beneficieze deplin de dreptul lor la (șanse egale la) educație, fie prin autoexcludere, solicitarile parintilor pentru înățământului la domiciliu (4 h pe săptămână de *școală*) fiind tot mai mare. Școlile speciale profesionale unde pot ajunge cei mai multi tineri cu autism au profile cu meserii nepotrivite cu abilitățile și dificultățile tinerilor cu autism și interesele lor speciale (muzica, artă, computere, calcule matematice), dar și o gama extrem de restrânsă de meserii (bucătar, brutar, zugrav, cameristă, lăcătus mecanic, croitor),

–          profesioniștii din sistemul educațional, în special, dar și din cel medical, social, nu au formare suficientă și adecvată pentru a putea oferi servcii de calitate (identificare, evaluare-diagnosticare, educație, orientare vocațională, spriin pentru inserție profesională, servicii de zi, alternative de ocupare s.a.),

–          există bune practici ale ong-urilor în domeniu care pot fi replicate prin susținerea de către autoritățile locale a initiațivelor acestor ong-uri,

–          există ong-uri care sunt susținute de către autoritățile locale în crearea de servicii pentru beneficiarii acestora (acorda spații, acoperă cheltuieli cu utilitățile)

–          exista prevazute în Contractului-cadru care reglementează condiţiile acordării asistenţei medicale în cadrul sistemului de asigurări sociale de sănătate pentru anii 2014 – 2015 câteva prevederi privind decontari ale unor servicii de diagnosticare și de intervenție timpurie ( terapie cognitiv comportamentală, kinetoterapie, logopedie) pentru copii și câteva referiri la adulți (psihoterapie individuala în cadrul serviciului de psihiatrie, consiliere). Numărul de ore de astfel de servcii este însă foarte mic și exista multe neclarități, disfuncționalități, dificultăți tehnice în punerea în practică a acestor prevederi,

–          există prevederi legislative bune, care însă nu sunt respectate, ex. Legea asistentei sociale- managementul de caz;

–          legea 151 /2010 privind serviciile specializate integrate de sanatate, educație și sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist și cu tulburări de sanătate mintală asociate, cu modificarile ulterioare, este neaplicabilă, nu aduce nimic nou față de legislația deja existentă și nu au fost elaborate nici acum normele de aplicare.

AUTISM ROMANIA solicită Guvernului, autorităților centrale și locale să ia în considerare problemele semnalate la aceasta dezbatere, dar și cu alte ocazii, și să ia măsurile care se impun urgent, pentru ca drepturie persoanelor cu autism stipulate în documentele internaționale și în legislația națională să fie respectate, iar viața persoanelor cu autism și a familiilor acestora să se imbunătățească.

Persoanele cu autism au dreptul la o viață demnă.

Despre autor

avatar

Fondator RomâniaPozitivă.ro, Florin este educator de emoție și gând pozitiv. Florin susține acest demers prin programele sale de training și prin platforma de informație și educație pozitivă, www.RomaniaPozitiva.ro cu 25 de autori și aproape 30 000 de articole de Bine despre România publicate încă din 2006. Florin are peste 15 ani de experiență ca trainer pentru circa 8000 de participanți, iar domeniile de expertiză includ: facilitare de procese de învățare, orientarea spre soluție (psihologie pozitivă aplicată pentru rezolvarea problemelor), antreprenoriat social, ”train the trainers”, design thinking, managementul echipelor, management de proiect, recrutare şi selecţie, comunicare, teambuilding. Florin a lucrat 4 ani în industria berii alături de InBev având atribuții de training pe mai multe procese de vânzări și de business pentru o rețea cu peste 40 de firme de distribuție de bunuri de larg consum pe întreg teritoriul țării. Florin are experiență ca moderator/speaker pentru diverse evenimente și conferințe: TEDx București, Allianz-Țiriac Management Conference, ASPEN Leadership Program, Leaders for Justice Program, Automotive Forum (Timișoara), “Conferința Anului Viitor”, Inspiro, Bucharest Integrity Gathering, Conferința de Voluntariat, The Conference about Happiness, “Fabricat în Țara lui Andrei”cu NESsT & Petrom, WWF Școli Verzi în Europa, TEDx Galați. Majoritatea clienţilor lui Florin sunt din aria de business, companiile activând în domenii foarte diferite (servicii, IT, automotive, bunuri de larg consum, consultanţă) pe întreg teritoriul ţării. Florin este implicat şi în proiecte de training pentru organizaţii nonguvernamentale. Florin a fost membru entuziast în organizațiile AIESEC Timișoara și ARDOR Banat. Florin desfăşoară şi proiecte de training în sistem deschis („open training”), un exemplu de astfel de program fiind cursul „Train the Trainers” cu Institutul Român de Training și Training Cafe. Motivaţia principală este dorinţa de a schimba lucrurile în Bine în România. Florin este certificat Formator A.N.C., White Belt @ ABInBev. Florin este mare fan de biciclete, mișcare în aer liber, muzică uneori chiar clasică și indiană.

Comentează