În România, bolnavii de fibroză chistică trăiesc cu aproximativ 20 ani mai puțin decât media europeană

0

Cei peste 500 de copii și adolescenți cu fibroză chistică din România au nevoie de ajutor suplimentar pentru ca viața lor să fie mai lungă și mai bună, la fel ca a pacienților cu aceeași afecțiune din Europa Centrala și de Vest, mai ales că peste 80% din copiii bolnavi de fibroză chistică de pe plan local provin din familii cu posibilități materiale reduse, care fac eforturi pentru a-i aduce o dată pe lună la medicul specialist.

Și asta pentru că în România, sunt cel mult 10 medici specializați în această boală. Iar, cei care o cunosc, nu au de multe ori ce să facă.

Întrucât boala afectează cu precădere plămânii și abilitatea de a respira, campania de strângere de fonduri, organizată de Asociația de Fibroză Chistică din România, pune în prim plan un adevăr dureros: un copil cu fibroză chistică se naște cu un număr limitat de respirații.

Astfel, campania își propune să strângă fonduri pentru ca numărul respirațiilor fiecărui copil din România, bolnav de fibroză chistică, să crească.

Cei care vor să îi sprijine pe pacienții bolnavi de fibroză chistică o pot face trimițând un SMS cu textul RESPIR la 8834 și vor dona în acest fel 2 euro pentru dotarea unui compartiment dedicat copiilor cu fibroză chistica în cadrul Spitalului Clinic de Urgență pentru copii Grigore Alexandrescu.

De asemenea, cei care vor să facă donații suplimentare, pot vizita site-ul campaniei, www.vreausarespir.afcr.ro.

Tratamentul copiilor care suferă de această boală include enzime pancreatice, vitamine, suplimente nutritive, fizioterapie zilnică și medicamentație, valoarea lunară a acestuia ajungând la peste 2000 RON, în afară de alimentație, care trebuie să fie de calitate și bogată în calorii. În plus, doar o parte din medicamentele de care pacienții au nevoie sunt subvenționate prin Programul Național de Fibroză Chistică. Mai mult, în ceea ce îi privește pe pacienții adulți în cazul cărora boala se agravează într-un ritm mult mai rapid, cheltuielile necesare pentru tratamentul complicațiilor cresc exponențial.

Campania beneficiază și de un spot TV, care poate fi vizualizat aici: https://youtu.be/v_JvxXQUo3k și care arată provocările cu care un copil bolnav de fibroză chistică se confruntă zi de zi.

Asociația își propune să strângă aproximativ 100.000 EUR, bani care vor fi folosiți pentru dotarea compartimentului dedicat copiilor cu fibroză chistică în cadrul Spitalului Clinic de Urgență pentru copii Grigore Alexandrescu. Persoanele sau companiile care vor să se alăture cauzei campaniei o pot face completând formularul 2% sau contactând asociația.

Despre Fibroza chistică

Fibroza chistică este o boală cronică, incurabilă și limitatoare de viață care alterează în timp abilitatea de a respira, de aceea copiii și tinerii adulți cu fibroză chistică își petrec viața în spitale din cauza infecțiilor grave repetate.

Fibroza chistică (mucoviscidoză) este cea mai frecventă dintre *bolile genetice* monogenice (alterarea unei  singure gene de pe cromozom), astfel că 1 din 2500 de copii se naște cu această boală. Cu toate acestea, este foarte puțin cunoscută în România, unde peste 500 de pacienți suferă de această boală, însă numărul lor poate fi mult mai mare, nefiind diagnosticați.

Boala are cea mai mare incidență în țările din nordul și centrul Europei, gena cea mai răspândită, cauzatoare de boală fiind delta F508. În Europa, Canada, America, speranța de viață este de peste 40 ani, pe când în România de aproximativ 20 ani.

Datorită condițiilor generate de această maladie ( afectare complexă), pacienții cu fibroză chistică au nevoie de condiții speciale de îngrijire și tratament *pe tot parcursul vieții*. Aceste condiții nu există în niciun spital din România, de asemenea neexistând nici o echipă multidisciplinară care să ofere suportul necesar acestor persoane, așa cum stabilesc standardele europene.

Disfuncția genei ce produce fibroză chistică duce la alterarea sau lipsa activității unei proteine ce se află în structura tuturor celulelor epiteliale ale corpului, ducând la o afectare complexă a multor organe. În consecință, un mucus anormal de vâscos blochează plămânii și sistemul digestiv și hepatobiliar. Funcția pulmonară și digestivă se deteriorează progresiv până la distrugerea organelor respective.

Până în prezent, nu există un tratament de vindecare a fibrozei chistice, ci numai tratamente de ameliorare a simptomelor și de încetinire a evoluției bolii.

La nivel internațional s-au făcut  progrese pentru încetinirea evoluției bolii, însă aceste tratamente nu sunt disponibile momentan și în țara noastră. Mai multe informații aici: https://www.cff.org

*Depistarea  precoce* a fibrozei chistice, *monitorizarea *( urmărirea) competența, *un tratament* *administrat corect şi continuu, * pot face ca pacientul să ducă o viață aproape normală, îmbunătățind semnificativ calitatea vieții  și ducând la  creșterea speranței de viață.

Despre Asociația de Fibroză Chistică din România

Asociația de Fibroză  Chistică din România este o organizație non-guvernamentală  înființată în 2008, al cărei obiectiv principal este îmbunătățirea vieții pacienților cu fibroză chistica , cât și facilitarea accesului  la medicamente și îngrijire gratuite conform standardelor europene.

Despre campanie

Campania a fost realizată cu dedicarea probono a unui grup minunat de artiști și oameni de marketing și comunicare din România:

Credite vizual campanie & clip video

Producție video: Scharf Film

Regizor: Emanuel Pârvu

D.o.P: Liviu Marghidan

Editor: Ștefan Pârlog

Visual: Alexandru Micu

Actori: David Iosef, Paul Aelenei, Adela Marghidan, Ingrid Micu-Berescu, Ioana Abur

Foto: Georgiana Iosef

Strategie și media

Alexandra Răuț

Mihaela Negru

Alice Gavril

Andreea Filip

Cristian Costache

Cosmin Toma

Coordonator campanie: Ana Toma

Mulțumiri:  Doctor Simona Mosescu, Miruna Berescu, Raluca și Ovidiu Sidor, Georgiana Nițu

Despre autor

avatar

Bun venit pe platforma de informație și educație pozitivă, RomâniaPozitivă.ro! Avem pentru tine aproape 30 000 de exemple de Bine despre România de la peste 30 de autori și colaboratori încă din 2006. La acest cont de autor publicăm articole, comunicate de presă, opinii și imagini pe care le primim de la colaboratori și parteneri, dar selectăm acele informații care se potrivesc cu ceea ce dorim să promovăm pe platforma noastră. 12 ani De Bine despre România.

Comentează