Nou site dedicat comunității de hemofilie din România

0

Un nou site dedicat comunității persoanelor cu hemofilie din România a fost lansat: www.desprehemofilie.ro. Site-ul a fost dezvoltat de Roche România şi se adresează copiilor și adulților cu hemofilie, precum și oamenilor din mediul acestora, care își doresc să fie informați cu privire la această afecțiune hematologică.

Hemofilia  este o boală cu impact major asupra calității vieții pacienților ca urmare a multiplelor restricții, a apariției complicațiilor și a stigmatizării sociale. De aceea, informaţiile din acest site sunt menite să ajute persoanele cu hemofilie să gestioneze mai bine manifestările acestei boli. Site-ul conține explicaţii ştiinţifice despre hemofilie, simptomele şi tratamentul aferent, sfaturi despre gestionarea episoadelor de sângerări precum şi activităţi recomandate persoanelor cu hemofilie pentru o stare de sănătate bună şi un stil de viaţă sănătos.

“Atât persoana cu hemofilie, cât și toți cei implicați în viața sa precum familia, prietenii trebuie să înțeleagă ce este această afecțiune. Cu respectarea recomandărilor medicilor specialiști, persoanele cu hemofilie pot să aibă o viață socială activă. Sub îndrumarea medicului curant, activităţi fizice precum înotul, tenisul de masă sau drumețiile în natură sunt recomandate chiar şi persoanelor cu formă severă de hemofilie, deoarece o stare bună de sănătate a articulațiilor și mușchilor reduce riscul de apariție a hemoragiilor spontane”, a afirmat Valentin Brabete, Asociația Națională  a Hemofilicilor Din România (ANHR).

”Hemofilia este o boală complexă iar gestionarea manifestărilor acesteia poate părea dificilă. Cu toate acestea, o informare corespunzătoare poate ajuta persoanele care suferă de această boală să poată avea o viață socială împlinită și normală. Dacă pacienții și familiile acestora urmează indicațiile medicului curant încă de  la momentul diagnosticului și se informează din surse de încredere pot gestiona mai bine particularitățile și restricțiile acestei bolii. O mai bună înțelegere a bolii permite pacienților să se bucure de hobby-uri, activități în aer liber sau sport, în limitele permise de severitatea bolii și sfatul medicului”, a declarat  Dr. Ciprian Tomuleasa, Institutul Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuţă”, Cluj.

În secţiunea dedicată copiilor cu hemofilie, tinerii vizitatori ai site-ului pot afla într-un mod simplu şi prietenos ce înseamnă hemofilia şi cum pot avea o copilărie şi o viaţă socială normală pentru vârsta lor. Aceştia vor fi ghidaţi prin secţiunile dedicate lor de  către Emilian, un băiat de 10 ani cu hemofilie, care oferă sfaturi valoroase despre activitățile zilnice pe care le pot desfășura copiii cu această boală, dar și jocuri și video-uri cu aventurile lui.  Copiii pot de asemenea descărca e-book-ul sub formă de bandă desenată “Aventurile lui Emilian”, unde pot citi cum pot lega prietenii, cum să treacă peste o leziune şi cum să practice anumite activităţi sportive în siguranţă.

“Un diagnostic de hemofilie creează adesea părinților o stare de anxietate sau de teamă ceea ce poate duce la limitarea activităţilor copiilor. Copiii cu hemofilie nu trebuie să fie privaţi de bucuriile de zi cu zi ale copilăriei, în pofida restricţiilor  de care trebuie să țină seamă. Activităţile recreative şi în aer liber desfăşurate împreună cu alţi copii de vârsta lor ajută la o dezvoltare psihosocială armonioasă şi la creşterea încrederii în forțele proprii.  În plus, cu ajutorul informaţiilor din acest site copiii pot învăţa cum să explice celorlalţi manifestările bolii, ceea ce ajută la creşterea conștientizării şi eliminarea miturilor din jurul acestei maladii”, a declarat Daniel Andrei. Președinte Asociației Române de Hemofilie (ARH).

Hemofilia este o boală genetică ce afectează cu precădere bărbații și care se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge. Potrivit datelor Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), aproximativ 1.000 de persoane care suferă de hemofilie se află sub tratament în cadrul programul național de hemofilie și talasemie. 

***

Despre Roche

Fondată în 1897 în Basel, Elveţia, drept una dintre primele companii producătoare de medicamente originale la scară industrială, Roche a devenit cea mai mare companie de biotehnologie din lume şi lider mondial în diagnosticul in vitro. Compania urmăreşte excelenţa în ştiinţă pentru a descoperi şi dezvolta medicamente şi teste de diagnostic cu scopul de a îmbunătăţi şi salva vieţile oamenilor de pe tot globul. Suntem unul dintre pionierii medicinei personalizate şi ne dorim să continuăm să transformăm felul în care furnizată asistența medicală, pentru a avea un impact și mai mare. Compania Genentech, din Statele Unite, este deţinută în totalitate de grupul Roche. De asemenea, Roche este acţionarul majoritar al companiei Chugai Pharmaceutical din Japonia.  

Recunoscând efortul nostru de a urmări o perspectivă pe termen lung în tot ceea ce facem, Roche a fost desemnată una dintre cele mai sustenabile companii din industria farmaceutică de către Dow Jones Sustainability Indices pentru al cincisprezecelea an consecutiv. Această distincție reflectă, de asemenea, eforturile noastre de a îmbunătăți accesul la asistență medicală împreună cu partenerii locali din fiecare țară în care lucrăm.

Genentech, în Statele Unite, este un membru deținut în totalitate al grupului Roche. Roche este acționarul majoritar al Chugai Pharmaceutical, Japonia.

Prezent pe piața românească încă din perioada interbelica, Roche își redeschide reprezentanța locală în anul 1992, urmînd ca în anul 2005, grupul Roche să înființeze societatea comercială S.C. Roche România SRL care a preluat activitatea reprezentanței din București. Roche oferă produse și servicii care acoperă întreg spectrul îngrijirilor de sănătate, pornind de la prevenție, tratament și până la monitorizarea post-tratament, în arii terapeutice majore unde există nevoi medicale neacoperite încă. Prin intermediul Roche România, ambele divizii ale Grupului Roche – divizia de farmaceutice și divizia de diagnostice – sunt prezente pe piața din țara noastră, oferind produse și servicii de înaltă specializare. Pentru orice informații suplimentare, vă rugăm să accesați www.roche.ro 

Despre autor

avatar

Bun venit pe platforma de informație și educație pozitivă, RomâniaPozitivă.ro! Avem pentru tine peste 55 000 de exemple de Bine despre România de la peste 30 de autori și colaboratori încă din 2006. Susținem programe educaționale (învățare și dezvoltare) cu diverse tematici și am lucrat cu peste 10 000 de participanți în ultimii 20 de ani. La acest cont de autor publicăm articole, comunicate de presă, opinii și imagini pe care le primim de la colaboratori și parteneri, dar selectăm acele date care se potrivesc cu ceea ce dorim să promovăm pe platforma noastră. De Bine despre România.

Comentează

Acest site folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.