Vedete, bloggeri, studenți la medicină, sportivi și jurnaliști înoată în această seară pentru bolnavii cu psoriazis

0

Cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă Împotriva Psoriazisului, Asociația Alternative Sociale, în parteneriat cu Societatea Română de Dermatologie (SRD) și Fundația Comunitară București vor organiza evenimentul Noaptea Înotătorilor, o invitație specială adresată comunității de a se alătura cauzei bolnavilor cu psoriazis.

Web

Evenimentul ce face parte din campania Atitudinea este Contagioasă își propune să atragă atenția asupra problemelor sociale pe care le generează această boală,  asupra stigmei la care sunt supuși bolnavii cue psoriazis, dar  și să strângă bani pentru un program special de reintegrare socio-profesională a bolnavilor cu psoriazis. Proiectul pilot va fi demarat la începutul anului 2015, în Iași, de Asociația Alternative Sociale și va oferi servicii de asistență unui număr de aproximativ 50 de bolnavi, în primul an. De asemenea, programul va fi finanțat și cu ajutorul unei sume de aproximativ 4,000 de euro colectată în cadrul celor 5 evenimente Swimathon din această vară, când echipe de înotători s-au alăturat cauzei și și-au donat lungimile de bazin înotate.  Pe data de 30 octombrie va avea loc cel de-al șaselea eveniment Swimathon, la Bacău, unde campanie Atitudinea este contagioasă se va alinia din nou la startul competiției.

În acestă seară (Club Diamon, ora 20.00), vor susține cauza bolnavilor de psoriazis vedete precum Dana Rogoz, Cornel Ilie, Diana Dumitrescu, Dan Opriș, Emil Rengle, Raul Kusak, dar și foști sportivi, jurnaliști, bloggeri și studenți la medicină.

Psoriazisul este o boală inflamatorie autoimună, necontagioasă, care afectează nu doar pielea, ci și alte organe, ducând frecvent la complicații. 90% dintre pacienți au psoriazis în plăci, care poate apărea oriunde pe corp, dar cel mai adesea pe scalp, coate, partea de jos a spatelui, pe abdomen, în zona buricului și pe genunchi[1].

Boala afectează în proporții egale femei și bărbați, vârsta de debut fiind în general 15-30 de ani[2].

„Statisticile Societăţii Române de Dermatologie arată că 400.000 de români suferă de această boală. Incidența estimată la nivelul populației României este de 2%. Psoriazisul este o boală sistemică, însemnând că are multiple manifestări şi co-morbidităţi, din păcate nu se opreşte doar

la nivelul pielii, ea putând afecta în diverse feluri şi alte organe“, a declarat Prof. Dr. Alexandru Tătaru, Preşedinte al SRD.

Ziua Mondială de Luptă Împotriva Psoriazisului este marcată anual,  începand din 2004, pe 29 octombrie. Este o zi dedicată persoanelor care sunt afectate de psoriazis şi/sau de artrită psoriazică. Obiectivul campaniilor desfăşurate este de  a le atrage atenția bolnavilor cu psoriazis să se adreseze medicului dermatolog, încă de la primele semne de boală, pentru a evita complicaţiile ulterioare. Mesajele pe care dorim să le transmitem sunt: Psoriazisul nu este contagios! Doar atitudinea celor din jur poate deveni contagioasă! Mergi la dermatolog de la primele semne ale bolii!“, a afirmat și Alin Nicolescu, medic dermatolog.

Povara socială și emoțională a bolii

Chiar dacă nu este o boală contagioasă, multe persoane evită  să atingă un bolnav cu psoriazis. Sentimentele de stigmatizare şi izolare duc la un nivel crescut al depresiei, la consecinţe psihosociale negative în cazul pacientulului suferind de psoriazis și implicit la o calitate a vieții scăzută.[3]

Există o stigmă semnificativă asociată cu psoriazisul. Pacienții experimentează rușine, furie, îngrijorare și jenă[4].

  • 43% dintre pacienții cu vârste între 20 și 29 de ani cred că psoriazisul este o„rușine socială”[5].
  • 80% dintre pacienţii cu psoriazis relatează un impact profund negativ al bolii asupra activităţilor zilnice, iar 50% dintre pacienţi relatează o calitate a vieţii scăzută  la locul de muncă. [6]
  • 23% din pacienţi afirmă că psoriazisul a influenţat alegerea unei cariere.⁶
  • 62% dintre pacienţi relatează probleme financiare⁶, iar 23% au afirmat că psoriazisul le afectează negativ venitul.
  • 1 din 5 dintre persoanele diagnosticate cu psoriazis declară că boala le afectează relația cu partenerul de viață. [7]

De curând, OMS a recunoscut această boală ca fiind una dintre patologiile cu un impact semnificativ asupra calității vieții și a inclus-o pe lista patologiilor grave.

Mai multe detalii despre programul de reintegrare socio-profesională: www.alternativesociale.ro


[1] Griffiths CE, Barker JN. Pathogenesis and clinical features of psoriasis. Lancet. 2007 Jul 21;370(9583):263-71.

[2]National Institutes of Health (2010) “Psoriasis Fact Sheet,” available at http://report.nih.gov/nihfactsheet/pdfs/psoriasis(NIAMS).pdf. Accessed May 28, 2013

[3] Russo PA, et al. Psychiatric morbidity in psoriasis: a review. Australas J Dermatol. 2004;45:155-159.

[4] Sampogna F et al. Impairment of Sexual Life in Patients with Psoriasis. Dermatology 2007;214:144–150.

[5] According to a 2009 patient reported survey of nearly 4,725 people with psoriasis and/or psoriatic arthritis.

[6] Feldman SR, et al. The economic impact of psoriasis increases with psoriasis severity. J Am

Acad Dermatol. 1997;37:564-569.

[7] According to a 2011 survey of 5,000 people with psoriasis from 8 countries, including Europe, Mexico and the United Arab Emirates.

Despre autor

avatar

Fondator RomâniaPozitivă.ro, Florin este educator de emoție și gând pozitiv. Florin susține acest demers prin programele sale de training și prin platforma de informație și educație pozitivă, www.RomaniaPozitiva.ro cu 25 de autori și aproape 30 000 de articole de Bine despre România publicate încă din 2006. Florin are peste 15 ani de experiență ca trainer pentru circa 8000 de participanți, iar domeniile de expertiză includ: facilitare de procese de învățare, orientarea spre soluție (psihologie pozitivă aplicată pentru rezolvarea problemelor), antreprenoriat social, ”train the trainers”, design thinking, managementul echipelor, management de proiect, recrutare şi selecţie, comunicare, teambuilding. Florin a lucrat 4 ani în industria berii alături de InBev având atribuții de training pe mai multe procese de vânzări și de business pentru o rețea cu peste 40 de firme de distribuție de bunuri de larg consum pe întreg teritoriul țării. Florin are experiență ca moderator/speaker pentru diverse evenimente și conferințe: TEDx București, Allianz-Țiriac Management Conference, ASPEN Leadership Program, Leaders for Justice Program, Automotive Forum (Timișoara), “Conferința Anului Viitor”, Inspiro, Bucharest Integrity Gathering, Conferința de Voluntariat, The Conference about Happiness, “Fabricat în Țara lui Andrei”cu NESsT & Petrom, WWF Școli Verzi în Europa, TEDx Galați. Majoritatea clienţilor lui Florin sunt din aria de business, companiile activând în domenii foarte diferite (servicii, IT, automotive, bunuri de larg consum, consultanţă) pe întreg teritoriul ţării. Florin este implicat şi în proiecte de training pentru organizaţii nonguvernamentale. Florin a fost membru entuziast în organizațiile AIESEC Timișoara și ARDOR Banat. Florin desfăşoară şi proiecte de training în sistem deschis („open training”), un exemplu de astfel de program fiind cursul „Train the Trainers” cu Institutul Român de Training și Training Cafe. Motivaţia principală este dorinţa de a schimba lucrurile în Bine în România. Florin este certificat Formator A.N.C., White Belt @ ABInBev. Florin este mare fan de biciclete, mișcare în aer liber, muzică uneori chiar clasică și indiană.

Comentează